Cure HSPB8

Cure HSPB8 es el único proyecto benéfico y grupo de defensa dedicado a superar los desafíos que plantea la Miopatía HSPB8. El objetivo de la organización es encontrar un tratamiento y una cura para esta condición ultrarara y debilitante, expandir el conocimiento de la enfermedad, determinar el número real de pacientes y apoyar a la comunidad. Cure HSPB8 ha reunido a un equipo multidisciplinario de pacientes y familias, defensores, investigadores y profesionales de la salud para lograr estos ambiciosos objetivos. 

Un registro global de pacientes, lanzado recientemente, recopila datos completos sobre la progresión de la enfermedad, lo cual es crucial para el desarrollo de tratamientos. El siguiente paso clave es una evaluación de reposicionamiento de fármacos en un modelo relevante para la enfermedad y alcanzar a más pacientes en todo el mundo. 

Cure HSPB8 está impulsado por la visión de un futuro donde la Miopatía HSPB8 esté conquistada, los tratamientos sean accesibles y la comunidad permanezca unida. Nadie camina solo. 

2023 Annual Report

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