Cure HSPB8

Cure HSPB8 est le seul projet caritatif et groupe de pression dédié à surmonter les défis posés par la myopathie HSPB8. L’objectif de l’organisation est de trouver un traitement et un remède pour cette condition ultra-rare et débilitante, d’élargir les connaissances sur la maladie, de déterminer le nombre réel de patients et de soutenir la communauté. Cure HSPB8 a réuni une équipe multidisciplinaire de patients et de familles, de défenseurs, de chercheurs et de professionnels de la santé pour atteindre ces objectifs ambitieux. 

Un registre mondial des patients, lancé récemment, recueille des données complètes sur la progression de la maladie, ce qui est crucial pour le développement de traitements. La prochaine étape clé est un dépistage de repositionnement de médicaments dans un modèle pertinent pour la maladie et atteindre plus de patients dans le monde entier. 

Cure HSPB8 est porté par la vision d’un avenir où la myopathie HSPB8 est vaincue, les traitements sont accessibles et la communauté reste unie. Personne ne marche seul. 

2023 Annual Report

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